(사)한국뇌전증협회(이사장 김흥동, 강북삼성병원 소아청소년과)는 2월 10일(화) 오후 3시, 한국프레스센터에서 ‘2026 세계뇌전증의날 기념식 및 인식개선 세미나’를 개최하고, 뇌전증에 대한 사회적 인식 개선과 환자 지원 강화를 위한 정책·제도적 과제에 대한 공감대를 확산시켰다. 이번 행사는 의료계, 국회, 정부 관계자와 뇌전증 환자 및 가족 등이 참석한 가운데 성황리에 개최했다.

‘세계뇌전증의날’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 제정한 기념일로, 우리나라를 포함하여 전세계 140여 개 국가에서 ‘세계뇌전증의날 기념식’을 개최하고 있다.

기념식에서 김흥동 이사장은 “뇌전증은 장기적인 치료와 지속적인 관리가 필요한 질환임에도 불구하고 사회적 편견과 제도적 지원의 한계로 인해 환자와 가족들이 많은 어려움을 겪고 있다”며 “세계뇌전증의날을 계기로 뇌전증에 대한 올바른 이해가 확산되고, 실질적인 국가 지원 체계 마련으로 이어지길 기대한다.”고 말했다.

남인순 국회의원(더불어민주당)은 “뇌전증은 환자와 가족의 삶의 질을 심각하게 저하시킬 뿐 아니라 사회·경제적 부담도 큰 질환이지만, 국가 차원의 지원과 관리 체계는 여전히 미흡하고 3대 신경계 질환 중 유일하게 관련 법률이 없는 상황”이라며 “이번 세미나를 계기로 뇌전증 관리·지원법 제정에 속도를 내겠다.”고 말했다. 김예지 국회의원(국민의힘)도 “뇌전증 환자들이 일상에서 겪는 어려움은 개인의 문제가 아니라 사회가 함께 해결해야 할 과제”라며 “오늘 이 자리가 뇌전증 지원 체계를 점검하고 앞으로 나아갈 방향을 모색하는 계기가 되길 바라며, 국회에서도 지속적인 관심과 제도 개선을 통해 삶 전반에서 실질적인 지원이 이뤄지도록 노력하겠다”고 했다.

정부를 대표해 참석한 이중규 보건복지부 공공보건정책관은 “뇌전증은 공공보건 차원에서 체계적으로 관리돼야 할 중요한 질환”이라며 “정부도 뇌전증 환자 지원과 관리 체계 강화를 위해 정책적 노력을 이어가겠다.”고 했다.

이번 행사는 1부 기념식과 2부 인식개선 세미나로 구성됐다. 기념식에서는 뇌전증 인식 개선과 환자 권익 증진에 기여한 개인을 대상으로 한 ‘퍼플라이트 어워즈(Purple Light Awards)’ 시상과, 국회 문화체육관광위원회, 보건복지위원회 위원장 표창, ‘에필라이저 미래설계 장학금’, ‘남양유업 임직원 나눔 장학금’ 장학증서 수여식이 진행됐다.

이어진 2부 세미나 ‘뇌전증의 국가 관리체계 확립을 중심으로’에서는 유원섭 본부장(국립중앙의료원 공공보건의료본부)이 ‘뇌전증 진료 표준화 및 전달체계 확립’을 주제로 첫 발제를 진행했다. 이어 황경진 교수(경희의료원 신경과)가 ‘개인별 동반 질환 및 심리·사회·직업 관리’를, 신동진 교수(신동진신경과의원)와 손영민 교수(삼성서울병원 신경과)가 각각 ‘해외의 뇌전증 지원체계’와 ‘국내의 뇌전증 지원체계’를 발표했다. 마지막으로 김흥동 이사장(강북삼성병원 소아청소년과 교수)은 ‘뇌전증 관리지원법의 당위성’을 주제로 발제하며, 2026년을 ‘뇌전증 관리지원법 제정 원년’이자 ‘국가 선진 뇌전증 관리 원년’으로 선포하고 국가 차원의 관리체계 확립 필요성을 강조했다.

세계뇌전증의날 기념식 및 인식개선 세미나에 참석한 한 뇌전증 당사자는 “이번 행사가 뇌전증에 대한 사회적 인식을 환기하고, 환자 중심의 정책과 제도 개선 필요성에 대한 공감대를 한층 확대하는 계기가 되길 바란다.”며 “정부와 관계 부처가 오늘 논의된 내용을 바탕으로 실질적인 정책을 마련해 주길 기대한다.”고 했다

한편, 뇌전증은 뇌신경 세포의 과도한 전기적 신호로 인해 반복적인 발작이 발생하는 질환으로, 국내 환자 수는 약 37만 명으로 추정된다. 뇌전증 환자들은 질환의 특성상 일상생활과 경제활동에 제약을 받는 경우가 많으며, 교육·취업·대인관계 등 사회 전반에서 여전히 차별과 낙인을 경험하고 있다.

이에 따라 국가가 뇌전증의 예방, 진단, 치료 및 연구는 물론 환자 지원과 인식개선, 차별 방지를 포괄하는 정책을 종합적으로 수립·시행할 수 있는 법적 기반 마련이 시급하다는 목소리가 지속적으로 제기되고 있다. 실제로 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’은 과거 여러 차례 발의되었으나 회기 종료로 자동 폐기된 바 있으며, 이번 회기에는 남인순 의원이 2025년 2월 다시 발의해 현재 국회 보건복지위원회 법안심사소위원회에서 논의 중이다.