분당서울대병원(원장 송정한)이 지난 16일 ‘모야모야병 센터’ 개소식을 개최하고 본격 운영에 돌입한다고 밝혔다. 모야모야병 진단 및 치료를 위한 전담 센터의 개소는 국내외를 통틀어 최초인 것으로 알려졌다.

모야모야병은 뇌로 가는 주요 혈관이 좁아지면서 그 주변으로 비정상적인 혈관들이 발달하는 희귀 뇌혈관 질환이다. 뇌혈관 조영 검사에서 비정상 혈관들이 연기가 피어오르는 듯한 모습을 보인다고 해서, 일본어로 ‘모락모락’이라는 뜻의 '모야모야(もやもや)'라는 이름이 붙여졌다. 모야모야병은 제때 적절한 치료가 이뤄지지 않으면 뇌졸중이나 뇌출혈 등 심각한 합병증을 일으킬 수 있어 조기 진단과 치료, 지속적인 관리가 중요하다.

국민건강보험공단 자료에 따르면 최근 국내 모야모야병 진단 건수의 증가추세는 뚜렷해졌다. 특히, 성인 모야모야병 환자 수는 2008년부터 2019년까지 11년간 97.6% 증가했다.

이러한 배경에서 분당서울대병원은 모야모야병으로 새롭게 진단된 국내 환자(소아·성인 포함)의 약 23%를 진료하고 있으며, 성인 모야모야병 수술 환자의 약 36%를 담당하는 등 진료 규모를 꾸준히 확대해 왔다. 나아가 지속적으로 증가하는 환자에게 체계적이고 정밀한 진료를 제공하고자 모야모야병 전담 센터를 개소하게 됐다.

모야모야병 전담 센터가 최초로 탄생한 배경에는 우선, 질환의 지역 분포가 작용했다. 모야모야병 환자는 한국과 일본 등 동아시아에 집중돼 있어 병원은 충분한 환자 규모와 임상 경험을 축적할 수 있었다. 이시운 분당서울대병원 모야모야병 센터장(신경외과)은 “다학제 협진이 필수적인 복합 질환인 만큼 통합 진료 시스템 구축에 상당한 조직 역량과 투자가 요구되는데, 분당서울대병원은 전담 인력, 특히 세분화된 전문의 협진 시스템으로 이러한 조건들을 충족하며 최초의 전담 센터를 이끌어냈다”고 설명했다.

실제로 모야모야병 센터는 신경외과를 중심으로 신경과, 소아청소년과, 산부인과, 영상의학과, 마취통증의학과, 핵의학과 등 7개 진료과의 다학제 협진 시스템을 갖췄다. 환자 중심 맞춤형 진료를 기반으로 진단이 모호하거나 치료 방침 결정이 어려운 경우에 대비한 표준화된 의사결정 체계를 마련했으며, 진단부터 치료, 장기 추적까지 원스톱 진료 시스템을 제공한다.

이와 함께 ‘모야모야병 핫라인’ 개설을 통해 분당서울대병원 환자뿐만 아니라 전국 종합병원의 중증 응급 환자를 대상으로 안전하고 신속한 대응을 지원할 방침이다.

방재승 분당서울대병원 신경외과 교수는 “최초로 개소한 모야모야병 전담 센터는 희귀난치질환 진료의 새로운 이정표가 될 것”이라며, “세계적 수준의 연구 성과를 바탕으로 최적화된 진단 및 치료 가이드라인을 제시하고, 교육과 학술 분야에서 글로벌 표준을 선도하는 전문 센터로 발전해 나가겠다”고 말했다.  

송정한 분당서울대병원장은 “모야모야병 센터 개소로 환자들에게 보다 전문적이고 체계적인 의료 서비스를 제공할 수 있게 됐다”며, “의료 질 향상은 물론, 표준화된 치료 프로토콜 확립과 연구 활성화를 위해서도 투자와 지원을 아끼지 않겠다”고 전했다.