원가의 단 20%인 뇌자기파 지도화검사 수가를 일본 수준으로 인상해야 한다.

보건복지부의 목표와 의무는 국민의 건강과 생명을 지키는 것이다. 그런데, 지금 2억원을 지원하지 않아서 300명의 젊은 중증 뇌전증 환자들이 죽음에 몰려있다. 뇌자도검사의 너무 낮은 수가로 인하여 세브란스병원은 매년 2-3억원의 적자에 허덕이다가 결국에는 너무 짧은 엉터리 검사와 판독으로 환자들이 더 이상 검사를 받지 못할 지경에 이르렀다. 말 그대로 파산하였다. 뇌자도검사는 크게 뇌전증 병소를 찾아내는 1) 뇌자기파 지도화검사, 2) 뇌기능 중추의 위치를 찾는 유발 뇌자기파 검사로 나뉜다. 

유발 뇌자기파 검사는 검사와 판독을 모두 합쳐서 1시간 이내에 끝나는 비교적 쉬운 검사이다. 반면에 뇌자기파 지도화검사는 검사 시간이 4시간, 판독시간 3-4시간으로 신경과 분야에서 가장 어려운 최첨단 뇌검사이다. 그런데 검사비는 유발 뇌자기파 검사는 50만원이고, 뇌자기파 지도화검사는 80만원이다. 4시간 동안 유발 뇌자기파 검사를 4개 하면 200만원을 받고, 뇌자기파 지도화검사 1개를 하면 단 80만원을 받는다. 

게다가 3-4시간 전문의 판독 시간에 대한 수가는 아예 없다. 이게 말이 되나. 뇌전증 수술에 꼭 필요한 뇌자기파 지도화검사는 더 이상 생존할 수가 없다. 뇌전증 수술에 필요한 검사는 뇌자기파 지도화검사이다. 중증 뇌전증 환자의 수술적 치료를 위하여 정부가 지원한 뇌자도검사 장비의 도입 목적이 무너졌다. 세브란스병원은 뇌자기파 지도화검사가 너무 저수가이어서 검사와 판독을 매우 짧게 엉터리로 하고 있다. 그 결과는 참혹했다. 

너무 짧게 검사(1시간 기록함)를 하여서 11회 검사 중 9회는 결과가 나오지 않았다. 뇌자도검사 결과의 양성율이 18%로 너무 너무 낮다. 2023년과 2024년에 적자를 무릅쓰고 뇌자기파 지도화검사를 제대로 할 때(평균 3시간 기록함)에는 검사 결과의 양성율이 90%이었다. 미국 뇌자도검사실의 결과 양성율은 첫 검사에서 90-95%이다. 지금 한국의 뇌자도검사실은 저수가로 너무 짧게 검사하여 10명이 검사를 하면 1-2명밖에 결과를 얻지 못한다. 중증 뇌전증 환자들의 수술 치료를 위하여 도입된 뇌자도검사가 원가의 30%도 안 되는 저수가를 더 이상 견디지 못하고 무너졌다.

뇌자도검사가 무너지면 300명 중증 뇌전증 환자들이 생명이 위험하다

  이대로 가면 매년 300명의 젊은 중증 뇌전증 환자들이 뇌자도검사의 혜택을 보지 못하여 죽을 수 있다. 일본의 뇌자도검사 수가는 유발 뇌자기파검사는 50만원으로 한국과 같고, 뇌자기파 지도화검사는 171만원으로 한국 수가의 2배가 넘는다. 한국 뇌자기파 지도화검사는 일본 수가의 46%이다.

 도저히 정상적인 검사가 불가능하다. 그 피해는 모두 중증 뇌전증 환자들에게 간다. 세브란스병원은 검사시간대비 2.5배 더 높은 수가의 유발 뇌자기파검사를 많이 하고 낮은 수가의 뇌자기파 지도화검사는 짧게 엉터리로 하고 있다. 인력 부족으로 검사의 판독도 제대로 되지 않고 있다. 병원으로서는 뇌자도검사실을 적자 없이 운영하기 위하여 어쩔 수 없다. 보건복지부는 중증 뇌전증 환자들에게 꼭 필요한 뇌자기파 지도화검사를 죽이는 것과 같다. 그럼 중증 뇌전증 환자들이 다시 일본에 나가서 검사를 받아야 한다. 보건복지부는 진정으로 이것을 원 

년 2억원이면 300명의 젊은 중증 뇌전증 환자를 구할 수 있다.

  뇌자기파 지도화검사 수가를 일본 수준으로 높이는데 1년에 약 2억원(본인 부담 제외)이 필요하다. 2억원으로 중증 뇌전증 환자 300명을 구할 수 있는데 이번에 뇌자도검사의 필수 급여 전환만 하고 수가 조정을 하지 않았다. 게다가 뇌자도검사실의 공동 운영 책임이 있는 2기 뇌전증지원센터장은 뇌자도검사의 관리를 전혀 하지 않고 있다. 1기 뇌전증지원센터장 홍승봉교수는 매주 금요일에 뇌자도검사실에 가서 기사를 교육하고 외부 병원 환자들의 검사를 관리하고 판독했다. 또한 현순철 뇌파기사(국내 유일 미국 뇌자도기사 자격증 취득)가 매주 3일 동안 뇌자도검사실에 가서 검사를 감시하고 판독을 준비했다. 지금 2기 뇌전증지원센터는 뇌자도검사실 관리를 전혀 하지 않는다. 정말 제 정신이 아니다. 생명이 위험한 중증 뇌전증 환자들에게 가장 긴급한 일이다.

  세브란스병원과 2기 뇌전증지원센터는 모두 2022년 6월에 보건복지부가 제작한 “뇌자도 시설장비 운영 규정”을 위반하고 있다. 하지만 너무 낮은 수가는 보건복지부의 책임인데 세브란스병원에게 뭐라고 할 것인가. 보건복지부는 스스로 뇌자도검사의 정도관리를 할 수 없는 상태로 만들었다. 년 2억원이 중요한지 300명의 중증 뇌전증 환자들의 생명이 더 중요한지 보건복지부는 대답해야 한다. 2억원은 의사 2명이 내는 1년 세금 정도이다. 보건복지부는 우리들의 혈세를 받아서 도대체 어디에 쓰고 있나. 매년 300명이 죽어 가는데 내가 낸 혈세를 왜 다른 곳에 사용하나.  

장비 공동사용으로 지방 병원들도 뇌자도검사를 활용하게 해야 한다

서울이외 지역의 병원들은 환자를 뇌자도검사 병원에 빼앗기는 것을 적정하여 뇌자도검사를 전혀 의뢰하지 못하고 있다. 미국과 같이 뇌자도 장비의 공동사용으로 부산, 광주, 대구 등 지방 광역시 병원들도 뇌자도검사를 활용할 수 있게 해야 한다. 그럼 지방 병원의 의사가 뇌자도검사를 처방하고 환자는 서울에 있는 뇌자도검사실에 가서 검사만 받고 귀가하여 된다. 미국도 환자를 빼앗기는 문제로 이렇게 시행하고 있다. 국회 보건복지위원회는 뇌자도검사실 비상대책위원회를 만들어서 이를 바로 잡아야 한다. 300명의 중증 뇌전증 환자의 생명을 좌우하는 문제이다. 제2의 이태원 참사와 무엇이 다른가. 이 보다 더 중요한 민생이 어디에 있나. 대통령실은 이재명대통령에게 이 사실을 보고하라. 선배들의 피와 땀으로 이루어진 국내 유일의 뇌전증지원센터 뇌자도검사실이 정부와 후배들의 무관심과 방치로 망가지고 있다. 

정말 치가 떨리고 분해서 잠을 못자겠다. 2019년에 국회에서 뇌자도검사 장비 예산을 도와주셨던 전, 현 국회의원들은 모른척 하지 마시고 도와주시면 좋겠다 (오제세, 심상정, 박인숙, 남인순, 홍익표, 이종걸, 김세연, 김병욱, 윤소하 국회의원 등

      홍승봉교수 1기 뇌전증지원센터장 (전임 뇌자도검사실 공동소장) 성대의대 명예교수.