국내 유일의 뇌자도검사실이 큰 위기에 처하고 난파하고 있다. 제2의 이태원 참사를 보는 것 같다. 너무 낮은 수가와 부실한 관리 때문이다. 뇌자도검사 장비는 국내에 한 대도 없어서 중증 뇌전증 환자들이 일본에 나가서 검사를 받는 불편, 높은 경비 및 위험을 해소하기 위하여 대한뇌전증학회(홍승봉 -> 김재문 회장)가 4년 동안 국회와 정부에 지속적인 요청으로 뇌자도 예산(31억원)이 2019년 12월 증액까지 하면서 극적으로 국회를 통과하였다. 

3당 (정의당, 민주당, 자유한국당) 여야 국회의원들이 적극적으로 나서서 가능했다. 2019년 2월 세계뇌전증의 날 행사(국회의원회관 대강당)에서 11명의 2-5선 국회의원들은 모두 단상에서 그동안 뇌전증 정부 지원이 없어서 정말 죄송하다고 말했다. 그 후 보건복지부 질병정책과의 적극적인 추진과 피를 말리는 국회 증액(18여억원) 과정을 통하여 뇌자도검사 장비 1대와 수술 로봇 1대 예산을 확보할 수 있었다. 

2023년 3월에 뇌자도검사가 시작되어 2024년말까지 약 370명의 중증 뇌전증 환자들이 검사를 받았고 결과 양성율(뇌자도검사로 뇌전증 병소를 찾은 경우)이 90%에 달했다. 이런 성공의 뒤에는 1기 뇌전증센터장(홍승봉교수)과 현순철기사(미국 뇌자도기사 자격증 소유)의 헌신적이 노력이 있었다.

너무 낮은 뇌자도검사 수가가 검사를 망치고 있다

하지만 너무 낮은 뇌자도검사 수가로 인하여 세브란스병원은 매년 3억원 이상의 운영 적자를 겪어야 했다. 경영난을 극복하기 위하여 2025년에는 뇌자도기사를 2명에서 1명으로 줄이고, AS 계약도 해지했다. 게다가 낮은 수가를 극복하기 위하여 2-3시간 기록해야 하는 뇌자기파 (뇌에서 발생하는 자기장) 기록 시간을 1시간으로 줄여버렸다. 그 결과는 참혹했다. 뇌전증 수술을 성공하기 위한 마지막 희망인 뇌자도검사를 받기 위하여 밤을 새고, 아침 약을 거르는 위험을 무릅쓰고 뇌자도검사를 받는데 결과가 10명 중 8명이 꽝으로 나왔다 (뇌전증병소를 찾지 못함). 

2023, 2024년에는 10명 중 9명이 검사 양성(뇌전증 병소를 찾음)을 보였는데 얼마나 엉터리로 검사를 했는지 양성율이 18%로 떨어졌다. 이런 검사는 더 이상 받을 수가 없다. 미국 뇌자도검사실의 결과 양성율은 95%이다. 너무 낮은 수가와 검사실 관리 부재로 뇌자도검사실이 난파했다.

뇌자도검사실 적자 운영비 3억5천만원 지원이 시급하다

뇌자도검사실을 구하기 위하여는 매년 운영비로 3억5천만원을 지원해야 한다. 국회 예산결산위원회는 뇌전증지원센터 예산을 재검토하고 뇌전증지원센터 및 뇌수술 로봇 등 모든 예산을 보류하고 뇌자도검사실에 3억원 예산을 재배정하라. 그렇지 않으면 뇌자도검사실 붕괴로 중증 뇌전증 환자들이 계속 죽어간다. 예산결산위원회의 적극적인 도움이 필요하다. 

2019년 뇌전증 지원예산이 국회를 통과할 때 운영비 7억원은 원래 뇌자도검사실의 과거 누적 적자(서울대병원 10년간 30억 적자) 이력 때문에 책정되었었다. 따라서, 원래의 목적에 맞게 뇌전증지원센터 예산 중 3억5천만원은 뇌자도검사실 운영비로 결정되어야 한다. 그래야, 난파한 뇌자도검사를 다시 살릴 수 있다.

외부병원 뇌자도위원회의 철저한 감시, 감독이 필요하다

홀대 받고 있는 외부 병원 환자들의 뇌자도검사는 외부병원 뇌자도위원회가 2023, 2024년과 같이 철저하게 감시, 감독해야 한다. 외부병원 뇌자도위원회는 현재 뇌자도검사를 가장 많이 의뢰하고 있는 의사들로 구성되어야 한다. 현 뇌자도검사실 관리 부재의 원인은 뇌자도검사에 관심도 없고, 판독하지 못하고, 경험이 전혀 없는 2기 뇌전증센터장에게 맡겨놓았기 때문이다. 

질병정책과는 별도의 외부병원 뇌자도위원회를 빨리 구성하고 2023, 2024년과 같이 세브란스병원와 공동으로 운영하게 만들어야 한다. 현재 세브란스병원과 2기 뇌전증지원센터는 2022년 6월에 제정된 보건복지부의 뇌자도검사실 운영 규정의 제6조와 제9조를 위반하고 있다. 이것이 현재 뇌자도검사실의 붕괴를 일으킨 원인이다. 제2의 이태원 참사는 막아야 한다.

                           홍승봉 교수 뇌전증지원센터장, 성대의대 명예교수.