■ 일 시 : 2025년 08월 22일(금) 오후 2시

 ■ 장 소 : 서울대학교어린이병원 지하1층 제일제당홀 (오프라인 진행)

           ※ 사전등록 링크 https://forms.gle/gRFPgZDPe2Ma9NJd9

           ※ 사전등록 마감 : 2025년 8월 21일(목)

 ■ 프로그램

   - PIK3CA 관련 과성장증후군 (서울대학교병원 고정민 교수)

   - Sotos 증후군 (아주대학교병원 손영배 교수)

   - Beckwith-Wiedemann & Russell-Silver 증후군 (분당서울대학교병원 김화영 교수)

   - 하지 비대칭과 성장질환의 수술적 치료 (서울대학교병원 신창호 교수)

   - 질의응답

 ■ 문의 : 서울대학교병원 희귀질환센터 02-2072-1057

현대차 정몽구 재단 주최, 서울대학교병원 희귀질환센터·서울권역희귀질환전문기관 주관, 현대차 정몽구 재단, 질병관리청이 후원하는 「온드림 희귀질환 전문 의료진과 함께하는 유전성 과성장·저성장 증후군 공개강좌」가 오는 2025년 08월 22일(금) 서울대학교어린이병원 지하 1층 제일제당홀에서 개최됩니다.

본 강좌는 PIK3CA 관련 과성장증후군, Beckwith-Wiedemann 증후군, Russell-Silver 증후군, Sotos 증후군 등 유전성 과성장·저성장 질환에 대해 권역별 희귀질환 전문기관 소속의 전문의들이 참여하여 각 질환에 대한 최신 의료지식과 정보를 제공하고, 보호자와 환자들의 이해를 돕기 위한 질의응답도 함께 진행됩니다.

이번 공개강좌는 희귀 유전질환에 대한 사회적 관심과 정보 접근성을 확대하고, 환자 가족들이 정제된 의료정보를 바탕으로 올바른 의사결정을 할 수 있도록 지원하기 위해 마련되었습니다.

희귀질환 환자와 가족들이 질환으로 투병하면서도 보다 나은 삶을 살아갈 수 있게 하기 위한 공동의 노력을 담아내었다는 점에서 “미래세대와 함께 지속가능한 세상을 창조”한다는 주최·후원사인 현대차 정몽구 재단의 비전과 뜻을 같이합니다. 

관련 질환 진단과 치료에 대한 다학제적 접근과 균형 잡힌 정보 공유 실현을 통해, 환자 및 보호자들은 질환 경과에 대한 현실적인 전망과 향후 치료 전략을 이해하고 자녀의 성장 과정에 대한 계획을 세우는 데 필요한 근거를 확보할 수 있을 것입니다.

이에, 유전성 희귀질환에 대한 다학제적 정보 제공과 환자 중심 교육이 실현되는 본 행사에 대해 귀 언론사의 적극적인 취재 및 보도를 요청드립니다.