대한뇌전증학회 기자회견의 내용에 틀린 부분들이 너무 많다. SK Life Science가 개발하고 미국, 유럽 등에서 판매하고 있는 항경련제 세노바메이트(cenobamate)는 국내에 정식 도입되지 않았지만 주치의가 희귀의약품 처방전을 써주면 한국희귀•필수의약품센터가 외국에서 구입하여 환자에게 보내주고 있다. 

학회가 시급히 할 일은 에피디올렉스(필수 급여)와 같이 희귀의약품센터를 통하여 제공되는 세노바메이트(약 이름: 온토즈리)도 필수 급여화하는 일이다. 지금은 환자가 온토즈리 구입을 위하여 지불하는 금액이 한 달에 약 20-30만원이다. 필수급여가 되면 한 달 약 값이 2-3만원으로 줄어든다. 학회는 이런 일을 해야 한다. 학회 손영민 사회위원장의 말도 사실과 전혀 다르다. 

정부지원으로 삼성서울병원에 도입된 ROSA 수술 로봇은 손영민교수 등이 사적인 감정으로 세브란스병원에서 뇌전증 수술을 배운 장경원 조교수가 로봇수술을 못하게 막아서 2024년 7월부터 1년 동안 뇌전증 로봇 수술을 전혀 못하고 있다. 더욱이 다른 의사의 뇌전증 환자까지 로봇수술을 못 받게 하여서 환자의 권리를 심각하게 침해했다. 

국가인권위원회와 보건복지부의 조사가 꼭 필요하다. 병원에서 의사 및 환자의 인권 침해가 재발되어서는 안 된다. 반면에 해운대백병원은 최근에 6건의 로봇 수술을 하였고, 작년 11월에 도입한 고대구로병원은 10건, 올해 2월에 수술로봇을 자체 구입한 강남베드로병원도 벌써 8건의 로봇 수술을 성공적으로 시행했다. 작년에 뇌전증지원센터장이 사전에 방문 조사까지 하여서 뇌전증 로봇 수술을 위한 준비가 완벽한 병원들에게만 수술로봇이 배정되었다. 

손교수는 사실과 전혀 다른 허위사실을 말했다. 특히 수술 로봇을 지원받은 해운대백병원, 고대구로병원, 이대목동병원은 뇌전증 수술팀과 검사실이 잘 갖추어져 있다. 3개 병원의 명예를 크게 실추시켰고, 전 국민에게 완전히 틀린 정보를 유포했다.

게다가 삼성서울병원에서 2023년에 시행한 27건의 뇌전증 SEEG 로봇 수술 중 23건이 홍승봉교수의 환자(손교수 2건)이다. 경험도 별로 없으면서 전문가 행세를 하는 것이 정말 꼴불견이다. 삼성서울병원에 뇌전증 수술 로봇이 도입될 때 병원 부담금 3억원은 홍교수 혼자서 모두 부담했다. 

손영민교수 등은 전혀 도와주지 않았다. 국책연구비가 수십억원 있어도 단 1원도 보태지 않았다. 삼성서울병원은 최근 1년 동안 뇌전증 로봇 수술 건수가 제로(0)인 반면 강남베드로병원, 해운대백병원, 고대구로병원들은 활발하게 뇌전증 로봇 수술을 잘 하고 있다. 손교수는 새빨간 거짓말을 중단하라. 오히려 1년 동안 수술 로봇의 사용을 막아서 뇌전증지원센터 사업에 막대한 손실을 끼친 사람으로서 근신해야 한다. 

서울아산병원과 서울대병원(성인)은 삼성에서 놀고 있는 뇌전증 수술로봇을 매우 사용하고 싶어 했다. 삼성서울병원은 지금이라도 1년 동안 국가 지원 수술로봇을 사용하지 않은 것에 대하여 책임져야 한다. 병원은 부담금을 1원도 내지 않았고 10억원짜리 수술 로봇을 3년 동안 거저 사용했다. 양심이 있다면 다른 병원에 수술로봇을 양도해라. 병원 부담금 3억원 전체를 지원한 필자도 타병원에 양도를 적극 요청한다. 

삼성서울병원은 산자부 지원으로 Kymero 뇌수술로봇도 소유하고 있어서 이것으로 뇌전증 로봇수술을 하면 된다. 한 병원에 국가 지원 고가 뇌수술 로봇이 2대나 있고 한 대는 1년 동안 전혀 사용하지 않았다. 국가 지원 고가 장비에 대한 정부의 무관심과 방치도 책임이 중대하다.

학회 구대림 총무이사의 말도 틀렸다. 항경련제를 3개 이상 복용하고 있어도 한 달에 1회 이상 발작이 반복적으로 발생하고 있는 중증 난치성 뇌전증 환자들은 2017년 1월부터 희귀난치병 산정특례 적용을 받고 있다. 필자가 2016년 대한뇌전증학회의 회장일 때 전국 40개 뇌전증클리닉 교수들과 함께 9,600여명의 뇌전증 환자들을 조사한 결과로 만들었다. 라코사마이드(lacosamide)는 오래전부터 필수급여로 처방하고 있고, 브리바라세탐은 내년 2월경에 필수급여로 국내 처방이 가능해진다.

뇌전증 국제학술대회 점심 때 학회의 미래가 걱정되어서 대한뇌전증학회의 전 회장, 이사장들(권순학, 김기중, 박성파, 채수안, 홍승봉)이 모여서 “뇌전증자문위원회”를 구성하기로 했다. 뇌전증자문위원회는 정기적인 회의를 개최하여서 학회와 정부에 뇌전증 학문의 발전 및 환자들의 치료 환경 개선을 위한 좋은 의견과 정책을 제안하기로 결정했다.

지금 뇌전증 환자들은 너무 가혹한 뇌전증 장애기준으로 극심한 고통 속에서 살고 있다. 학회는 뇌전증 장애기준의 개선을 위한 공청회부터 개최하라. 한국에는 뇌전증 수술 의뢰-되의뢰 시스템이 전무하다. 필자가 2기 뇌전증지원센터 사업에서 7개 광역시 지부 설치와 뇌전증지원코디네이터의 육성-배치로 수술을 포함하는 광역시 1-2-3차 뇌전증 진료 연계시스템을 서울대병원과 함께 구축하려고 준비했으나 정부예산을 받지 못했다. 질병정책과의 결정은 정말로 현명하지 못했다. 2019년에 필자와 여야 국회의원들이 합심하여 역사상 처음 만든 뇌전증지원예산을 누가 빼앗아 갔는지 확인해 보라. 중증 뇌전증 환자들은 쓰러지고 죽어 가는데 정의도 쓰러졌다. 책임져야 하고 바로 잡아야 한다.  

                                          홍승봉교수 뇌전증지원센터장, 성대의대 명예교수.