대한민국 서울, 2025년 6월 10일 글로벌 헬스케어 기업 사노피의 한국법인(이하 사노피, 대표 배경은)은 6월 5일 ‘청년 폼페병 환우와의 대화’ 사내행사를 열고, 임직원들과 폼페병 환우들이 진솔한 삶의 이야기를 나누며 공감과 응원의 마음을 전하는 뜻깊은 시간을 가졌다고 밝혔다.

이번 행사는 희귀 유전질환인 폼페병을 앓고 있는 청년 환우들과 사노피 임직원이 한자리에 모여, 질환이나 치료에 대한 정보 전달이 아닌, ‘삶을 살아가는 사람’으로서의 이야기에 집중하며 진정성 있는 소통을 나누는 것에 초점을 두고 마련되었다. 행사에는 폼페병 청년 자조모임 ‘청미래’ 소속 환우들이 직접 참여해 의미를 더했다.

행사는 ▲나의 폼페병 극복기 ▲대화의 시간 세션으로 나뉘어 진행됐다. ‘나의 폼페병 극복기’ 세션에서는 폼페병 환우의 투병 이야기를 통해 질환을 진단받기까지의 여정과 치료 과정, 그리고 환우로서 사회생활에서 겪는 현실적인 어려움과 감정이 진솔하게 전달됐다. 참가자들은 환우가 직접 들려주는 깊은 이야기를 통해 질환이 개인의 삶에 어떤 영향을 주는지 자연스럽게 공감할 수 있었다.

이어진 ‘대화의 시간’ 세션에서는 환우와 임직원이 소그룹을 구성해 각자의 삶을 나누고, 서로의 경험과 감정에 귀 기울이며 따뜻한 대화를 이어갔다. 특히 이번 행사에는 이미 사회생활을 하고 있는 환우뿐 아니라, 설렘과 두려움을 안고 사회 진출을 준비 중인 환우들도 함께해, 사노피 임직원들과 취업이나 진로에 대한 고민을 나누고 경험을 바탕으로 자연스럽게 조언을 주고받는 등 실질적인 교류도 이뤄졌다. 참가자들은 ‘다름’을 이해하고, 함께 살아가는 의미를 되새겼을 뿐 아니라, 서로를 응원하며 행사가 마무리됐다.

행사에 참여한 임직원들은 환우들이 ‘치료’와 ‘자신의 삶’이라는 두 가지 중요한 목적을 묵묵히 이어가는 모습에 깊은 감동과 울림을 받았다는 반응을 보였다. 한 임직원은 “치료를 병행하면서도 학업과 직장생활을 성실히 이어가는 환우들의 이야기에 큰 울림을 받았다”며, “‘질환과 함께 살아간다’는 말이 환우들의 삶 속에서 매일 실천되고 있는 여정임을 체감할 수 있었다”고 전했다. 또 다른 직원은 “희귀질환을 앓는 청년들이 사회생활에 대해 고민하고 자신의 가능성을 탐색하는 열정을 느낄 수 있었다. 뿐만 아니라 이번 행사를 통해 우리가 일하는 이유에 대해 한번 더 되돌아볼 수 있는 귀한 시간이었다”고 소감을 밝혔다.