한국화이자제약(대표이사 사장 오동욱, www.pfizer.co.kr)이 4월 17일 ‘세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)’을 맞아 임직원과 함께 혈우병에 대해 다시 한번 생각해보고, 혈우병 환우들을 응원하는 ‘4월의 크리스마스 캠페인’을 진행한다고 밝혔다.

매년 4월 17일은 세계혈우연맹이 혈우병에 대한 인지도를 높이기 위해 지정한 ‘세계 혈우인의 날’이다. 피가 멎지 않는 병으로 알려져 있는 혈우병은 유전적 변이로 응고인자가 부족해져 발생하는 희귀질환으로 약 만 명당 한 명꼴로 나타난다.

적절히 치료하지 않을 경우 출혈로 인해 관절변이, 지체장애 등 심각한 합병증으로 이어질 수 있으므로, 세계보건기구와 세계혈우연맹은 주기적으로 응고인자를 투여하는 예방요법을 통해 환자들이 출혈과 합병증을 미리 관리하도록 권고하고 있다.

혈우병은 ‘크리스마스’라는 이름을 가진 아동을 통해 발견돼 ‘크리스마스 병’이라는 별칭으로도 불린다. 이에 한국화이자제약은 ‘세계 혈우인의 날’ 30주년을 맞아, 혈우병에 대한 인식을 높이고, 혈우인들의 건강과 질환 극복을 응원하기 위해 ‘4월의 크리스마스’ 캠페인을 진행한다.

4월 한달 동안 한국화이자제약 임직원들이 혈우병 환자와 가족을 응원하는 메시지를 작성할 때마다 혈우병을 상징하는 레드트리 화분이 쌓이고, 이렇게 모인 화분은 본사 로비에 트리 형태로 설치된다.

식물에 꾸준히 물을 주듯이 꾸준한 예방요법 치료로 혈우병을 관리해야 한다는 의미를 담은 레드트리 속 응원메시지들은 추후 혈우병 환우들에게 전달될 예정이다.

한국화이자제약 희귀질환사업부 총괄 조연진 상무는 “한국화이자제약은 약 20년 간 우리나라 혈우병 환자들에게 지속적으로 치료제를 공급하여 환자들의 건강과 질환 극복에 함께해왔다”며 “이번 ‘4월의 크리스마스 캠페인’을 포함해 한국화이자제약은 앞으로도 환자 중심주의(Patient First) 가치를 기반으로 우리나라 혈우병 환자들이 건강하고 행복한 삶을 영위할 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.

우리나라에는 2017년 기준 총 2,100명이 한국혈우재단에 등록되어 있으며, 이 중 제8 혈액응고인자가 결핍된 혈우병A 환자는 약 1,700명, 제 9혈액응고제인자가 부족한 혈우병B 환자는 약 400명에 이른다.

국내 중증 및 중등증 비율은 약 90%로 질환의 중증도가 높으며, 중증 환자의 약 70%, 중등증 환자의 약 30%는 혈우병성 관절병증을 앓고 있는 상황이다.

한편 화이자는 전세계 최초의 유전자재조합 혈우병B 치료제 ‘베네픽스’와 신생아부터 사용 가능하고 프리필드 시린지로 구성된 혈우병 A 치료제 ‘진타 솔로퓨즈’를 보유하고 있으며, 유전자 치료(gene therapy) 등 지속적인 R&D 투자를 이어가고 있다.

한국에서는 지난 2002년 베네픽스 허가 이후 약 20년 간 글로벌 임상시험 유치, R&D 전문가 양성, 기술력 및 정보 제공, 질환인식 제고를 위한 캠페인, 환자 및 보호자를 위한 지원프로그램 등을 통해 혈우병 치료환경 개선에 앞장서고 있다.