서울대병원 희귀질환센터(센터장 채종희)는 ‘알포트 증후군, 후천성 단장 증후군, 전신농포건선’ 이상 3가지 질환에 대해 희귀질환자와 가족을 위한 건강강좌를 제공할 예정이다.

이번 강좌는 오는 31일(월)부터 8월 6일(일)까지 일주일간 온라인으로 송출되며, 현대차 정몽구 재단(이사장 권오규)과 함께한다.

강좌는 △알포트 증후군(분당서울대병원 소아청소년과 김지현 교수) △후천성 단장 증후군(소아외과 김현영 교수) △전신농포건선(피부과 조성진 교수) 순서로 진행된다.

‘알포트 증후군’은 유전성 신장질환 중 하나다. 사구체 기저막에 이상이 생겨 혈뇨가 생길 수 있고, 말기 신부전으로 이어지며 청력과 안구 이상을 동반하는 것이 특징이다.

‘후천성 단장 증후군’은 출생 직후 장이 안 좋아져 수술로 장을 제거하여 생기는 외과질환이다. 소화 흡수 기능이 저하돼 영양 결핍·성장 부전 등을 유발할 수 있다.

‘전신농포건선’은 고름이 찬 물집이 전신에 걸쳐 나타나는 질환이다. 스트레스·감염·약물 등 특정 원인에 의해 증상이 악화됐다 다시 호전되는 양상을 보이는 것이 특징이다.

이와 같은 3종류의 희귀질환은 타 희귀질환에 비해 환자 수가 많고, 삶의 질을 떨어뜨리는 질환으로 알려진 바 있다. 따라서 각 분야 전문가들이 일상의 불편함을 최소화할 수 있도록 질환 관리 방법에 대해 상세한 정보를 제공할 예정이다.

채종희 희귀질환센터장은 “치료 방법이 명확히 정립되지 않은 희귀질환은 일상에서 잘 관리하는 것이 중요하며, 그러한 관리 방법에 대한 환자와 가족들의 관심이 높은 상황이다”며 “희귀질환자 및 가족이 이번 강좌를 통해 충분한 정보를 얻고, 일상생활의 질을 높이는 데 조금이나마 보탬이 될 수 있길 바란다”고 말했다.

한편, 강좌는 웹페이지(http://snuh.msvc.kr)에서 참여 등록 후 로그인을 통해 시청할 수 있다. 강의 시청자를 대상으로 설문조사도 진행되며, 참여자에게는 소정의 상품이 제공될 예정이다.