(사)한국희귀·난치성질환연합회는 지난 2월 23일 정기총회를 통해 유지현 회장을 신임 회장(사진)으로 선출했다고 밝혔다.

  유지현 신임 회장은 오랜 기간 교육 현장 경험과 환자단체 활동을 통해 희귀·난치성질환 환우와 가족의 권익 향상에 힘써온 인물로, 현장의 목소리를 정책과 제도 개선으로 연결해 온 실천형 리더로 평가받고 있다.

유 회장은 대학원에서 국문학을 전공했으며, 1981년부터 2001년까지 고교교사로 재직했다. 이후 환자단체 활동에 헌신하며 2005년부터 (사)한국다발성경화증협회 회장으로 재임해 오고 있다.

유 회장은 “희귀·난치성질환 환우와 가족이 치료와 돌봄의 부담을 넘어, 존엄한 삶을 영위할 수 있도록 연합회의 역할을 더욱 강화하겠다”며 “89개 연합회 가입단체와의 연대, 정부 및 국회와의 협력을 통해 실질적인 제도 개선과 사회적 인식 제고에 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

연합회는 창립 25주년을 맞아 환자 주도 정책 제안 기능을 강화하고, 교육·자립·문화 활동 등 환우와 가족의 삶의 질 향상을 위한 다양한 사업 영역을 확대해 나갈 계획이다.