서울아산병원은 심장 크기가 ‘엄지손가락’만한 저체중아의 복잡한 선천성심장병을 생후 8일 만에 치료하는 데 성공했다고 최근 밝혔다.

심장의 복잡 기형을 치료하는 가장 이상적인 수술법인 완전 교정술은 체중이 충분히 증가한 생후 4개월 이후에나 가능했다. 하지만 환아의 산소포화도가 점점 저하되고 무산소 발작까지 더해져 치료를 미룰 수 없는 절박한 상황이었다.

서울아산병원 소아심장외과 윤태진 교수팀은 체중 1.5kg에 불과한 이른둥이 홍이준 군의 복잡 심장기형을 한 번의 수술로 정상화시키는 완전 교정술로 치료하는 데 최근 성공했다. 태어난 지 겨우 8일밖에 되지 않은 저체중 환아인 만큼 고난도 수술이 예상됐지만, 수술 후 49일간의 집중치료 끝에 1월 5일(월) 건강한 모습으로 퇴원했다.

엄마 나이 45세에 찾아온 첫째 아들 이준이는 1년이 넘는 시험관 시술 끝에 찾아온 소중한 아이였다. 그러나 기쁨도 잠시, 뱃속의 이준이 크기가 원래의 임신주수보다 3주가량 뒤처질 정도로 작고 심장기형이 있다는 진단을 받게 된 것이다.

정밀검사를 시행한 결과 2025년 8월 서울아산병원 원혜성 태아치료센터소장(산부인과 교수)은 뱃속의 이준이에게 ‘활로 4징’이라는 복잡 선천성심장병이 있다는 진단을 내렸다. 적지 않은 나이에 기적처럼 찾아온 아이인 만큼 실낱같은 희망을 안고 소중히 품던 중, 11월 10일(월) 출산 예정일보다 한 달 이른 임신 35주차에 이준이가 세상에 태어나게 되었다.

이른둥이이자 1.5kg의 저체중아로 태어난 이준이의 심장기형은 산전 진단과 동일한 활로 4징. 1만 명당 3~4명에서 발병한다는 복잡 심장기형으로, 심장의 구조적 결함 때문에 온몸에 산소 공급이 원활히 되지 않아 청색증이 나타나는 질환이다.

활로 4징의 표준 수술법인 ‘완전 교정술’은 한 번의 수술로 심장 구조를 정상화시키는 수술이다. 다만 가슴을 열어 심장박동을 멈춘 뒤 심실중격의 결손을 막고 판막을 성형하는 고난도 수술인 만큼, 일반적으로 생후 4개월 이후 몸무게가 충분히 증가한 환아에게 주로 시행된다.

따라서 이준이와 같은 이른둥이나 저체중아의 경우 단락술이나 스텐트 시술 등 증상을 호전시키는 임시적인 수술이 일반적으로 시행된다.

임시적으로 전신 동맥을 폐동맥에 연결하는 단락술은 추후 2차 수술이 필요할 뿐 아니라 최소 3kg 이상의 환아에게 권해지는 수술이었고, 저체중아에게 시행할 경우 수술 후 사망 위험이 매우 높다고 알려져 있다. 우심실 유출로에 그물망을 넣는 스텐트 시술은 이준이와 같은 저체중아에게 적용하기에는 기술적 난이도가 높고, 시술 후 폐동맥 판막을 영구적으로 손상시킨다는 치명적인 단점이 있었다.

이준이에게 가장 이상적인 치료는 환아의 성장을 유도해 체중이 충분히 증가한 이후 완전 교정술을 시행하는 것이었다. 하지만 출생 직후 심한 청색증 없이 잘 버티던 이준이의 산소 포화도가 하루 이틀 지날수록 점점 저하되고 무산소 발작까지 더해져 더 이상 치료를 미룰 수 없었다.

서울아산병원 소아심장외과 윤태진 교수는 이준이의 먼 미래까지 고려해 가장 어려운 길을 택했다. 임시방편이 아닌 단 한 번의 수술로 심장 구조를 정상화시키는 완전 교정술을 선택한 것이다.

11월 18일(화) 이준이는 태어난 지 8일 만에 수술장으로 옮겨졌다. 이준이의 성인 엄지손가락만 한 심장을 열어 심실중격 결손을 막고 우심실 유출로의 협착을 제거했으며, 폐동맥 판막은 유지하면서 심장의 혈류가 정상적으로 흐를 수 있도록 교정했다.

이준이의 혈관이 바늘보다 얇을 정도로 몸집이 작고 생리적 상태가 미성숙해 장시간 수술이 예상되었다. 하지만 서울아산병원 소아심장 의료진은 세계적으로도 손꼽힐 만큼 수많은 활로 4징 수술을 시행하며 축적한 노하우를 바탕으로 수술을 4시간 만에 성공적으로 마무리했다.

서울아산병원 신생아과 정의석 교수는 신생아 중환자실로 입원한 이준이에게 호흡기, 혈압 조절 등 집중치료를 시행했으며, 빠르게 회복해나간 이준이는 수술 후 11일째인 11월 29일(토)부터는 수액 치료를 마무리하고 수유를 시작했다.

수술 후 시행한 심장 초음파 검사 결과에서도 심실중격 결손이 완벽히 복원되었으며, 잘 보존된 폐동맥 판막의 협착이나 역류 소견 없이 안정적으로 유지되고 있는 것으로 확인됐다. 그렇게 수술 49일 만인 2026년 1월 5일(월), 이준이는 2.2kg 건강한 모습으로 퇴원했다.

이준이 어머니는 “이준이를 임신했을 때부터 심장이 좋지 않다는 사실에 걱정됐지만, 아이는 잘 고쳐줄 테니 낳는 데만 집중하라는 서울아산병원 의료진의 단호하고도 자신감 있는 목소리에 희망을 잃지 않을 수 있었다. 이준이에게 기적을 주신 만큼 건강하고 씩씩하게 자랄 수 있도록 잘 키우겠다”고 감사 인사를 전했다.

윤태진 서울아산병원 소아심장외과 교수는 “그동안 활로 4징을 앓는 신생아에게 완전 교정술을 많이 시행했지만, 1.5kg 저체중 몸무게로 갓 태어난 이준이를 치료하는 건 우리에게도 도전이었다. 하지만 아이가 재수술의 굴레를 쓰지 않도록 폐동맥 판막을 최대한 살려 한 번에 교정하는 것이 아이에게 줄 수 있는 최고의 선물이라 판단했다”고 말했다.

한편 서울아산병원 선천성심장병센터는 연간 1만 건이 넘는 심장초음파, 750여 건의 심장 수술을 시행하며 소아 심장기형 치료를 선도하고 있으며 소아청소년심장과, 소아심장외과는 물론 산부인과, 신생아과, 소아중환자과, 영상의학과, 마취통증의학과, 병리과 의료진이 다학제적으로 협진해 환아의 산전 진단부터 출생 후 치료까지 유기적으로 연계하고 있다.

또한 환아의 응급상황을 조기에 발견하고 최적의 수술 시기를 결정하기 위해 ‘홈모니터링 프로그램’을 운영하고 있다. 보호자가 집에서 환아의 음식 섭취량과 체중 변화, 산소포화도, 심박수, 수유량 등의 데이터를 직접 모바일 어플에 입력하고 의료진이 이를 전문적으로 모니터링하고 있다.

유정진 서울아산병원 선천성심장병센터장(소아청소년심장과 교수)은 “합계출산율 0.75명의 초저출산 시대에 태어난 아이들은 우리 사회의 소중한 보석과 같다. 어렵게 태어난 이른둥이라 할지라도 서울아산병원의 다학제 협진 시스템과 홈모니터링 등 전문적인 의료 시스템을 통해 아이가 건강한 사회의 일원으로 성장할 수 있도록 앞으로도 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

[사진1] 서울아산병원은 심장 크기가 엄지손가락만한 저체중아의 복잡한 선천성심장병을 생후 8일 만에 치료하는 데 성공했다. 사진은 수술을 집도한 윤태진 서울아산병원 소아심장외과 교수(왼쪽)와 퇴원을 앞둔 이준이 어머니와 이준이의 모습.

[사진2] 서울아산병원은 심장 크기가 엄지손가락만한 저체중아의 복잡한 선천성심장병을 생후 8일 만에 치료하는 데 성공했다. 사진은 (왼쪽부터) 유정진 서울아산병원 선천성심장병센터장, 이준이 어머니와 이준이, 수술을 집도한 윤태진 서울아산병원 소아심장외과 교수가 이준이의 퇴원을 앞두고 기념 촬영을 하고 있는 모습.