(사)한국뇌전증협회(이사장 김흥동, 강북삼성병원 소아청소년과)는 지난 12월 19일(금) 오후 3시 생명보험교육문화센터에서 2025 에필라이저의 날(Epilizer’s Day)을 개최했다. 이 행사는 2025년 한 해 동안 뇌전증 인식개선 활동을 펼친 에필라이저들과 함께 활동을 마무리하고 성과를 공유하는 자리로 매년 진행되고 있다.

‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는‘Energizer’를 합쳐 한국뇌전증협회에서 새롭게 만든 단어로, 뇌전증 인식개선 서포터즈 <We are Epilizer>, 뇌전증 인식개선 동아리 <Epilizer CLUB>, 뇌전증 대학(원)생 장학금 지원사업 <Epilizer Project>, 뇌전증 당사자가 직접 기획하고 실행하는 뇌전증 인식개선 프로그램 <I am Purples> 참가자들을 말한다.

‘2025 에필라이저의 날’에서는 한국뇌전증협회에서 진행한 <뇌전증 인식개선 공모전> 수상작 시상도 함께 진행했다. 또한, 올 한해 활동한 뇌전증 인식개선 서포터즈(21기~25기, 총85명) 및 뇌전증 인식개선 동아리(12팀, 총 59명) 중에서, 창의적이고 독창적인 활동으로 뇌전증에 대한 부정적인 인식을 개선하는 데 크게 이바지한 최우수 에필라이저와 최우수 동아리에게도 시상했다.

김흥동 이사장은 “한 해 동안 뇌전증 인식개선 활동에 앞장선 여러 에필라이저분들에게 감사드린다.”며 “에필라이저로 모두 하나 되는 이 자리에 참여해 주신 분들의 마음속에서 멋진 추억으로 자리 잡기를 바란다.”고 말했다. 또한, “앞으로도 지속적으로 뇌전증 인식개선 프로그램을 진행하여 뇌전증에 대한 부정적인 인식을 고치고 편견과 차별 없이 함께 누리는 세상을 만들어 가는데 앞장서겠다.”라고 밝혔다.

한편, 뇌전증은 발작을 유발할 수 있는 신체적 이상이 없음에도 불구하고 뇌전증 발작이 반복적으로 발생하여 만성화된 질환이다. 국내에 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정되며, 뇌전증 환자들은 증상으로 인한 어려움도 있지만 사회가 가진 편견과 차별로 인한 고통도 크다. 한국뇌전증협회는 1965년 설립된 장미회를 모태로 뇌전증 환자와 환자 가족들의 권익과 삶의 질 향상을 위해 인식개선, 재활복지 사업들을 펼치고 있다. 특히 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’ 제정을 위해 지속적으로 노력하고 있다. 법안은 지난 20, 21대 국회에서 발의됐지만 회기 종료로 폐기되었고 2025년 2월, 남인순 의원이 법안을 다시 발의했지만, 아직 국회의 문턱을 넘지 못하고 있다. 뇌전증에 대한 사회적 인식이 개선되고 의료의 접근성을 높이려면 정부의 정책과 지원 확대가 절실히 필요한 상황이다.

※ 2025 에필라이저의 날 수상자 명단

□ 뇌전증 인식개선 공모전 수상자

- 우수상(글 부문) : 김준석(작품명 : 엄마의 발작, 나의 우울, 그리고 우리의 빛)

이건우(작품명 : 땅콩 알레르기와 뇌전증 사이에서)

- 우수상(그림 부문) : 양수정(작품명 : 같은 하루, 다르지 않은 오늘)

- 우수상(영상 부문) : 문혜령(작품명 : 편견과 차별 없이 함께 누리는 세상 : 2025 뇌전증 인식개선)

□ 올해의 최우수 동아리 : 브레인을(Eul) 브릿지(Ji)

□ 올해의 최우수 에필라이저 : 21기 서포터즈 김동휘(청주대학교 사회복지학과)