(사) 한국뇌전증협회(이사장 김흥동, 성균관대 의대 석좌교수, 강북삼성병원 소아청소년과)는 뇌전증에 대한 편견과 부정적인 인식을 개선하기 위한 뇌전증 인식개선 예술제 <보랏빛 물결>의 일환으로, 11월 8일(토) 오후 3시 인사동 쌈지길에서 버스킹 공연을 성공적으로 개최했다. 이번 공연에는 구현모(David Koo), 강인구(L.A.S.T), 박필규, 이동건, 박찬송, 그리고 김예랑 배우등 다수의 예술가가 참여해 따뜻한 무대를 선보였다.

소아뇌전증환아들을 돌보는 공동체인 ‘화이팅게일(대표 김예랑)’과 함께 진행한 이번 버스킹 공연은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 뇌전증환자가 편견과 차별 없이 함께 누릴 수 있는 세상을 만들기 위해 마련됐다. 주말을 맞아 인사동 쌈지길을 찾은 수백명의 시민들이 참여해 감미로운 공연을 감상하며 뇌전증에 대해 알아보는 뜻깊은 시간을 가졌다.

이날 사회를 맡은 김예랑 배우는 “뇌전증이라는 질환 자체를 잘 알지 못하는 분들이 매우 많다.”며 “이번 공연에 함께한 시민들이 뇌전증에 대해 정확히 이해하고, 편견 없이 바라볼 수 있는 계기가 되었으면 한다.”고 말했다. 쌈지길에서 공연을 함께한 시민은 “주말에 아이와 우연히 인사동에 나왔는데 멋진 공연도 보고, 그동안 잘 알지 못했던 뇌전증에 대해서도 알게 되어 의미 있는 시간이었다.”라고 했다.

한국뇌전증협회 김흥동 이사장은 “뇌전증 인식개선 예술제 <보랏빛 물결>에서 진행한 이번 버스킹 공연이 성공적으로 마무리될 수 있도록 도와준 화이팅게일에 감사드린다.”며 “이번 공연을 계기로 뇌전증에 대한 정확한 정보가 알려지고 질환에 대한 부정적인 인식이 조금은 개선될 수 있는 시간이 되었기를 바란다.”라고 말했다.

한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보 전달과 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위해 세계뇌전증의날 개최, 퍼플데이 캠페인, 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 “We Are Epilizer”와 동아리, 발작 대처에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 해왔다. 특히 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’ 제정을 위해 지속적으로 노력하고 있다. 지난 20, 21대 국회에서 발의된 법안은 회기 종료로 폐기 되었고, 올해 2월, 남인순 의원이 다시 법안을 발의했지만, 아직 국회의 문턱을 넘지 못하고 있다. 뇌전증에 대한 사회적 인식이 개선되고 의료의 접근성을 높이려면 정부의 정책과 지원 확대가 절실히 필요한 상황이다.