중증 난치성 뇌전증 환자들이 수술을 받을 곳이 없고, 받아도 1년 이상 기다리는 매우 위중한 상황에 처해 있다. 정부는 상급종합병원 위주로 모든 예산을 지원하고 있다. 연구중심병원, 광역뇌졸중센터, 희귀난치병센터 등 모두 상종 위주이다. 상종은 회사로 말하면 대기업들이다. 

하지만 뇌전증 수술은 47개 상종병원들 중 7개만 시행하고 나머지는 시작도 못했다. 많은 인력, 장비, 노력이 필요하기 때문이다. 상종 7개 뇌전증 수술센터들 중에 1-2개만 조금 활성화되었고 나머지는 1년에 1-10건으로 매우 저조하다. 뇌전증 수술이 시급한 환자의 수는 약 3만명에 달하는데 입체뇌파 전극삽입술(1차 뇌전증수술)은 1년에 100건도 못한다. 뇌전증 수술률이 0.3%이다. 반면 뇌종양 수술률은 90% 이상이다. 지난 금요일에 뇌전증 수술(측두엽 및 편도해마절제술)을 시행했는데 오전 8시에 시작해서 오후 4시경에 끝났다. 

뇌전증 수술은 정상 뇌에서 눈에 보이지 않는 뇌전증병소를 찾아가면서 절제하는 수술로 난이도가 매우 높다. 또한 뇌전증 수술을 위하여는 신경과 의사, 전문간호사, 영상분석가, 사회복지사 등 수술 수가 외 인력이 많이 필요하다. 시간이 2-3시간 걸리는 양성 뇌종양 수술 수가의 2-3배는 되어야 하는데 오히려 더 낮으니 어느 신경외과 의사가 뇌전증 수술을 하겠는가. 비급여가 많은 30분-1시간 걸리는 척추 수술에 의사들이 몰리고 있는 이유이다. 필수의료 소아청소년과와 흉부외과는 사라지고, 피부과, 성형외과가 성행하는 것과 같은 상황이 신경외과 내에서도 벌어지고 있다. 

일본뇌전증학회는 10여년전에 많은 노력을 경주하여 뇌전증 수술 수가를 1,200만원으로 높였다. 반면 한국의 뇌전증 수술 수가는 150-200만원이다. 그래서 일본의 뇌전증수술 신경외과 의사의 수는 약 500명에 달하는데 한국은 10명도 안 된다. 이들마저도 다른 수술(뇌종양, 척추 수술, 뇌혈관수술 등)을 주로 하면서 뇌전증 수술을 조금 겸하고 있다. 

현재의 뇌전증 수술 수가는 말도 안 된다. 전문학회는 시행 건수가 적고 힘든 수술에는 큰 관심이 없다. 정부가 바로 잡아야 한다. 매우 저평가된 뇌전증 수술 수가는 특별 조치로 상대가치 순증으로 높여야 한다. 국내 뇌전증 수술(절제술) 건수는 1년에 최대 200건(현재는 100건 미만, 뇌종양 수술 건수 10,000건 이상)으로 뇌전증 수술비를 400만원 순증하는데 보험재정 4-8억원만 지원하면 된다. 그럼 매년 200명의 젊은 생명을 살리고 선진국 수준이 될 수 있다. 뇌전증 수술의 극희소성과 고난이도를 고려해야 한다. 더 많은 신경외과 의사들이 하게 만들어야 한다.

서울 상급종합병원 위주 뇌전증 지원, 중소병원과 지방대병원은 죽을 지경

연구중심병원 등 엉청난 정부 지원을 받고 있는 상급종합병원들의 무책임은 극에 달한다. 실전으로 못 이어지는 연구 중심은 문제가 많고 예산 낭비이다. 뇌전증 환자 4-5,000명이 다니는 5,6위 상종병원들이 뇌전증 수술을 시작도 못하고 있다. 뇌전증 환자 수가 2,000명이 넘는 서울대병원 외에 모든 광역시 국립대병원들도 뇌전증 수술을 못한다. 국내 4차 뇌전증센터(고난이도 뇌전증 수술을 하는 병원)은 모두 8개인데 7개는 상종병원이고 1개는 중소병원인 강남베드로병원이다. 

8개 4차 뇌전증센터들에서 시행한 입체뇌파 전극 삽입술의 올해 건수를 비교해 보라. 강남베드로병원은 정부 지원이 한 푼도 없다. 그런데 최고난이도 입체뇌파수술을 매달 2건씩 시행하고 있다. 뇌전증수술 건수가 전국 1, 2위이다. 그러나 인력 부족으로 뇌전증 전문 교수는 평일 밤 10시에 퇴근하고 주말에도 근무한다. 정부 지원이 시급하다. 

1년에 2억원만 지원하면 숨통이 트일 것 같다. 뇌전증 수술도 못하는 상종병원들에는 수십-수백억을 지원하는데 최고난이도 뇌전증 수술을 하고 있는데도 중소병원이라서 1원도 지원하지 않는다. 이게 도대체 뭔가. 국가 예산 집행이 너무 불평등하고 불합리하다. 정부는 상종병원(특히 빅4)만 지원하지 말고 최고난이도 치료를 하고 있는 중소병원에 눈을 돌리고 지원해야 한다. 2025년 4월에 진료를 받은 뇌전증 환자 수는 총 45,216명이었고, 

환자 분포는 상급종합병원 47.4% (47개 중 7개만 뇌전증 수술 가능: 14.8%), 종합병원 28.6% (330개 중 1개만 뇌전증 수술 가능: 0.3%), 병원급 5.3%, 의원급 20.9%였다. 서울의 병의원에서 진료를 받은 환자는 15,158명으로 33.5%에 불과했다. 76.5%는 지역 병의원에서 진료를 받았다. 얼마나 많은 중증 뇌전증 환자들이 무의촌에서 진료를 받는지 깨달아야 한다. 정부는 빨리 뇌전증 전문 중소병원과 지방대병원에 뇌전증 지원을 시작해야 한다.

광역 국립대병원에 뇌전증 예산 지원하고 수술 로봇 공동 사용하게 해야 

보건복지부는 최근에 광역 국립대병원 지원을 발표했다. 이 예산 중에 년 2-3억원을 4차 뇌전증센터 육성 자금으로 재편성하라. 그럼, 중증 뇌전증 치료의 무의촌인 광주, 대구, 대전, 인천, 전주 등에서도 뇌전증 수술을 할 수 있다. 뇌전증 수술센터는 각 광역시에 적어도 1개 이상은 있어야 한다. 왜냐하면 가장 활발한 뇌전증수술센터도 1년에 뇌전증 수술을 20-30건 이상 할 수가 없기 때문이다. 전국에서 가장 많이 했던 서울 A병원의 뇌전증 수술 건수는 2023년에 27건이었다. 다른 병원들은 1-10건 수준이었다. 의사, 수술장, 마취 인력의 한계 때문이다. 

또한 지방에 살고 지방대병원들의 중증 뇌전증 환자들을 모두 서울로 수술 의뢰를 할 수가 없다. 현실적으로 불가능하다. 자기 병원 환자의 10%도 수술을 못 받고 있는데 어떻게 타병원 환자 수술까지 하나. 그래서 보건복지부는 광역 4차 뇌전증센터 육성에 집중 지원하고 노력해야 한다. 한국에는 거의 모든 항경련제가 도입되어서 약물 치료에는 문제가 없다. 

남은 문제는 약으로 치료할 수 없는 약물 난치성 뇌전증 환자 10만명의 수술적 치료이다. 젊은 중증 난치성 뇌전증 환자들이 매일 1-2명씩 심한 전신발작 또는 발작으로 인한 사고 (낙상, 화상, 익사, 안전사고 등)로 죽고 있다. 시간이 없다. 보건복지부 이형훈차관과 정통령국장에게 간절하게 요청한다. 정부의 예비비라도 동원하여서 정부 지원을 못 받고 있는 유일한 중소병원 4차 뇌전증센터인 강남베드로병원과 4차 뇌전증센터 육성대상인 전남대병원, 충남대병원, 경북대병원, 전북대병원, 가천대길병원을 년 2억원씩 지원해야 한다. 또한 보건복지부 지원 수술 로봇 5대(삼성서울병원, 고대구로병원, 이대목동병원, 서울아산병원, 해운대백병원 보유)를 공동 사용(1년에 3개월 사용)하게 된다면 내년 중에 이 광역시 병원들이 4차 뇌전증센터가 될 수 있다. 

이 계획이 이루어진다면 광역시 4차 뇌전증센터는 3개월 동안에 뇌전증 로봇 수술을 10건 이상 할 수 있다. 그럼 뇌전증 수술의 숨통이 트이고 전국에서 수술로 많은 생명을 구하게 된다. 광역시 4차 뇌전증센터 뇌전증 수술 의사의 수련은 정년 퇴임한 뇌전증 수술 교수들이 일대일로 맡으면 된다. 뇌전증지원센터(홍승봉센터장)는 이런 준비도 이미 시작했다. 질병정책과는 뇌전증 관리와 수술에 경험이 가장 많은 뇌전증 전문가의 의견에 귀를 기울여야 한다. 이재명대통령과 김민석총리의 관심과 지원도 기대한다. 탁상공론이 아닌 정말 단시간에 실현이 가능한 일생 뇌전증 전문가의 공공의료 보건정책이다. 이는 현 정부의 큰 업적으로 남을 것이다.

                  홍승봉 교수 뇌전증지원센터장. 성대의대 신경과 명예교수.