국립암센터(원장 서홍관)와 한국보건의료정보원(원장 임근찬)은 보건복지부 ‘임상데이터 네트워크(K-CURE) 구축사업’의 일환으로 추진된 암 공공 라이브러리를 6월 20일(목) K-CURE 포털(https://k-cure.mohw.go.kr/)에 공개했다. 

이번에 공개하는 데이터는 지난 2023년 6월 K-CURE 포털을 통해 개방한 기존 K-CURE 암 공공 라이브러리 데이터를 확대 및 갱신한 데이터이다.

이번에 공개하는 K-CURE 암 공공 라이브러리는 ‘암관리법’에 따라 ▲중앙암등록본부의 암 등록자료 ▲국민건강보험공단의 자격·검진정보 ▲건강보험심사평가원의 의료이용 청구정보 ▲통계청의 사망 정보를 결합한 데이터로 2012년부터 2020년까지 등록된 암 환자 226만 명 규모이다. 올해부터 암 공공 라이브러리에 질병관리청의 코로나19와 관련된 확진 및 예방접종 정보 등을 추가 연계해 개방할 계획이다.

국립암센터는 오는 7월 본격적으로 K-CURE 포털(k-cure.mohw.go.kr)에서 데이터 활용을 신청 받아 연구목적 및 가명처리 적정성 등을 심의한다. 한국보건의료정보원은 암 공공 라이브러리 데이터를 안전하게 분석할 수 있도록 폐쇄분석 공간인 안심활용센터 연계를 지원한다. 안심활용센터는 다양한 보건의료데이터를 과학적, 학술적 목적을 위해 안전하게 활용할 수 있도록 분석환경을 제공하는 센터로 현재 국립암센터와 한국보건의료정보원, 원주세브란스기독병원, 충남대학교병원, 계명대학교 동산병원이 안심활용센터로 지정되어 있다.

지영미 질병관리청장은 “이번에 개방되는 암 공공 라이브러리를 이용해 코로나19 대유행이 암 환자의 건강 결과에 미치는 영향뿐만 아니라 향후 코로나19와 같은 감염병 유행 시 암 환자의 효과적 관리 방안을 마련할 수 있을 것으로 기대한다”고 밝혔다.

서홍관 국립암센터 원장은 “암관리법에 근거해 구축된 암 공공 라이브러리 데이터를 지속적으로 갱신 및 확대함으로써 암 연구 활성화를 촉진하고, 특히 이번에 신규 개방하는 코로나19 데이터를 활용한 연구는 향후 감염병 유행 시 암을 효과적으로 치료하고 관리할 수 있는 근거 마련의 기회가 될 것”이라고 했다.

임근찬 한국보건의료정보원 원장은“이번 개방을 통해 연구자들의 다양한 연구 수요를 충족시키고, 안심활용센터를 통해 추후 K-CURE 포털에서 추가 개방할 보건의료분야 데이터의 접근성 및 활용성 제고를 위해 적극 지원할 계획”이라고 밝혔다.