사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은)가 전문의들의 파브리병 진단 및 치료 경험을 바탕으로 선정한 주제별 심층 강연 ‘FAME(Fabry Advocates’ & Masters’ E-Link Symposium)’ 온라인 심포지엄을 개최한다고 밝혔다.

14일부터 개최되는 FAME 심포지엄은 진단부터 치료, 관리에 이르기까지 다학제적 접근이 요구되는 파브리병의 진료 현장에 실질적이고 유용한 정보를 제공하고자 마련됐다.

심포지엄은 실제 파브리병 환자 진단 및 치료 경험이 있는 전문의들의 심층 강의를 중심으로 기획됐다.

이번 학술 행사는 ‘파브리병 환자별 맞춤 치료 전략과 다학제적 접근(How to provide individualized and multidisciplinary care for my Fabry Patients)’이라는 주제로 ‘여성 및 소아 파브리병 환자의 진단과 치료’와 ‘파브리병 진단 및 치료에 있어서의 딜레마’라는 두 가지 논점을 중심으로 강연이 진행될 예정이다.

여성 및 소아 파브리병 환자의 치료 전략에 대한 강연으로는 ▲취리히대학교병원 알비나 노왁(Albina Nowak) 교수의 ‘여성 파브리병 환자 치료의 이해’(7/22, 수)와 ▲경북대학교병원 이윤정 교수의 ‘간과되고 있는 소아 파브리병 환자의 증상들’(8/5, 수)이 예정되어 있다.

이와 함께 여성 및 소아 환자의 질환 관리에 있어 핵심 사항인 ‘가족 검사(Family screening)’가 원활히 이루어지지 못하는 국내 의료 현장의 어려움을 반영해, ▲순천향대학교 서울병원 이정호 교수의 ‘파브리병의 유전 상담의 중요성’(7/14, 화)과 ▲충북대학교병원 이주희 교수의 ‘가족 검사 경험’(8/26, 수)을 공유하는 시간이 준비됐다.

파브리병 진단 및 치료에 있어 쟁점이 되고 있는 딜레마적 요인에 대해서는 ▲알비나 노왁 교수의 ‘파브리병 환자의 유전자형 및 질환의 중증도에 따른 파브라자임 투여’(7/29, 수)와, ▲가톨릭대학교 성빈센트병원 김지희 교수의 ‘한국 파브리병 환자들에게서 나타나는 GLA 유전자 변이의 범위와 이상 변형 환자에 대한 진료’(8/12, 수), ▲가톨릭대학교 여의도성모병원 정성진 교수의 ‘복합 인트로닉 단상형 유전자(complex intronic haplotype)’(8/19, 수)에 대한 주제를 바탕으로 국내외 전문의들의 강연이 진행될 예정이다.

이번 FAME 온라인 심포지엄은 사노피가 새롭게 도입한 웹심포지엄 서비스 ‘e-Link(http://sanofielink.kr)’를 통해 진행된다. e-Link 사이트에 접속해 회원가입 및 로그인 후, ‘심포지엄 일정’이 기록된 캘린더에서 방송 일자를 선택해 시청할 수 있다.

사노피-아벤티스 코리아의 스페셜티 케어 사업부인 사노피 젠자임을 총괄하는 박희경 사장은 “전형적인 유형의 남성 파브리병 환자 대비 여성과 소아 환자의 경우 진단 및 치료에 있어 어려움과 한계가 많다. 하지만, 남성 환자와 마찬가지로 여성과 소아 파브리병 환자 치료에 있어서도 조기 진단과 치료가 최적의 치료 결과를 위해 중요한 요인이다. 이에 파브리병 치료 경험을 보유한 전문의들과 함께 실제 사례 및 지견을 공유하는 장을 마련했다”며, “파브리병은 희귀질환으로서 아직 많은 연구와 임상 경험 공유가 필요한 만큼, 사노피도 유관 기관과 협력하며 질환의 진단 및 치료 환경 개선을 위한 노력을 지속할 것”이라고 말했다.