2018년 12월 13일, 출판 및 캐릭터 개발 벤처기업 VM픽쳐스는(대표 김해진) 한국폼페병환우회와 장애인    문화생활 인식 및 이동권 개선을 위한 환우들의 서울여행기 ‘나나의 비상’을 출간했다.

폼페병 환우들의 서울 여행기를 담은 ‘나나의 비상’은 저자인 나나가 초희귀질환이라는 삶의 ‘비상(非常)’ 속에서 벗어나 ‘비상(飛上)’하고자 하는 마음을 제목으로 표현하며, 외출에 대한 두려움이 큰 환자 및 장애인에게 희망의 메시지를 전달한다. 또한 국내에 진단 받은 환자수가 50명 이내인 초희귀질환 ‘폼페병’을 알리며, 신체장애로 인해 문화 생활로부터 스스로를 단절시키는 환자들의 심리적 장벽을 낮추고자 서울 여행을 나선 나나의 이야기를 여행기로 풀었다.

에세이에 소개되는 ‘폼페삼총사 - 나나, 동호, 주현’은 초희귀질환 ‘폼페병’을 알리고 문화생활 기반이 취약한 장애인과 환자들의 이동권 개선을 위해 지난 5~6월, 네 번의 서울 여행을 진행하고, 여행에서 경험한 이동  약자들이 겪는 어려움과 장애인들을 위한 여행 Tip 을 장소별로 자세히 담았다. 특히, 이 책은 한국폼페병환우회와 폼페병 환자들이 기획부터 제작까지 함께 참여한 영상 ‘폼페병환우회와 함께하는 서울여행’의 에세이 버전으로 각 여행지별 생생한 내용은 폼페병환우회 페이스북(http://bitly.kr/pAZq)과 책에 소개된 QR 코드를 통해 영상으로 확인 할 수 있다.

‘폼페병’으로 인한 신체적 제약을 딛고 용기를 낸 나나(임지나 국장)씨는 “몸이 불편한 환자와 장애인들은 가까운 거리의 외출에도 큰맘을 먹어야 한다. 그런 장애인들에게 편한 길이 된다면 사회 구성원 모두에게 편한 길일 것”이라며 “비장애인이라면 당연하게 누릴 것들을 단지 환자이자 장애인이기 때문에 두려워하고 있는 환우들을 위해 ‘도전’하게 되었다”며 소감을 밝혔다.

‘나나의 비상’은 각 지역 국공립 도서관에서 책으로 만날 수 있으며, 또한 한국폼페병환우회 홈페이지(http://bitly.kr/Q9Vu)와 페이스북(http://bitly.kr/tSrI)에서도 이북(e-book)으로 확인할 수 있다.

한편, ‘나나의 비상’은 글로벌 헬스케어 기업 사노피의 한국법인, 사노피-아벤티스 코리아의 사회책임 프로그램인 ‘환자단체 임파워먼트 프로그램(Patient Group Empowerment Program)’의 일환으로 진행됐다. ‘환자단체 임파워먼트 프로그램은’은 지난해부터 시작해 장장 537일간 문화예술프로그램 운영전문가, 인적 역량강화 전문가 및 홍보 전문가로 구성된 전문위원회가 만성·희귀난치성질환 환자단체 3 곳과 긴밀한 논의와 토론, 자문을 통해 각 환자 단체가 스스로 자신들의 역량을 분석하고 목표를 설정하여 프로그램을 직접 기획해 보는 과정을 거쳤고, 올해 실제로 프로젝트를 마친 상태다.