(사)한국뇌전증협회(이사장 김흥동, 강북삼성병원 소아청소년과)는 지난 7월 31일(목)부터 8월 1일(금)까지 1박 2일간 용인 에버랜드 홈브릿지에서 ‘2025 소아뇌전증환아 가족과 함께 하는 희망캠프’를 성공적으로 개최했다. 이번 캠프에는 환아 가족 40명과 의료진 및 자원봉사자, 스텝 34명 등 총 74명이 함께 참여해 뇌전증에 대해 올바르게 이해하고, 가족들과 에버랜드에서 즐거운 추억을 만드는 뜻깊은 시간을 가졌다.

남양유업(주)와 함께 준비한 희망 캠프에서는 뇌전증에 대한 사회적 편견으로 어려움을 겪고 있는 소아뇌전증환아 가족들이 쉽게 접하지 못하는 프로그램을 구성하여 가족 가능을 가능하고 같은 질환을 가지고 있는 가정들이 서로 공감대를 형성하고자 기획됐다. 희망캠프는 ▲ 보호자 프로그램 ▲ 환아와 형제자매 프로그램 ▲ 가족프로그램으로 구성했다.

소아뇌전증 환아 보호자들을 위한 전문 프로그램은 협회 이사장인 김흥동 교수와 구청모 교수(용인세브란스 소아신경과)가 뇌전증 치료와 관리, 일상생활에서의 궁금증 등을 자유롭게 나누며 평소 진료실에서 다루기 어려웠던 깊이 있는 상담을 진행했다. 부모집단상담도 진행됐다, 아이들을 돌보며 느낀 심리적 어려움과 부담감을 함께 나누고, 서로의 경험을 공유하며 공감대를 형성하는 시간을 가졌다. 집단상담 프로그램에 참가한 한 아버지는 “같은 고민을 하는 부모들과 이야기를 나누면서 큰 위로를 받았다”며 “혼자가 아니라는 사실만으로도 마음이 한결 가벼워졌다”라고 말했다.

환아와 형제자매들을 위한 프로그램도 다양하게 마련됐다. ‘뇌전증이 뭐지?’ 시간에는 퀴즈와 상품을 활용해 질환에 대한 이해를 돕고, 가족 내에서 생길 수 있는 편견과 오해를 해소했다. ‘너의 기분은 무슨 색이야?’ 활동에서는 아이들이 자신의 감정을 색으로 표현하며 긍정적·부정적 감정 모두 소중하다는 것을 배우는 시간을 마련했다.

이번 희망캠프에 참가한 소아뇌전증환자 부모는 “아이와 함께 웃으며 보낸 시간 덕분에 다시 힘을 낼 수 있는 용기를 얻었다”고 전했고, 또 다른 참가자는 “서로에게 응원과 격려를 보낼 수 있는 소중한 자리였다”고 소감을 밝혔다.

김흥동 이사장은 “희망캠프는 뇌전증환아 가족들이 서로에게 힘이 되고, 질환에 대한 올바른 정보와 정서적 지지를 나눌 수 있는 소중한 자리”라며, “앞으로도 환아와 가족들이 사회적 편견 없이 건강한 일상을 살아갈 수 있도록 다양한 지원과 프로그램을 이어갈 것”이라고 전했다.

이번 희망캠프는 남양유업(주)과 (사)한국뇌전증협회가 함께한 뜻깊은 활동으로, 소아뇌전증 환아와 가족들에게 단순한 휴식 이상의 의미를 제공하며 뇌전증에 대한 사회적 인식 개선에도 긍정적인 영향을 미칠 것으로 기대된다.

한편, 한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보 전달과 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위해 세계뇌전증의날 개최, 퍼플데이 캠페인, 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 “We Are Epilizer”와 동아리, 발작 대처에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 해왔다. 특히 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’ 제정을 위해 지속적으로 노력하고 있다. 지난 20, 21대 국회에서 발의된 법안은 회기 종료로 폐기 되었고, 올해 2월, 남인순 의원이 다시 법안을 발의했지만, 아직 국회의 문턱을 넘지 못하고 있다. 뇌전증에 대한 사회적 인식이 개선되고 의료의 접근성을 높이려면 정부의 정책과 지원 확대가 절실히 필요한 상황이다.